Ein Mutmachbuch
Wenn aus einer schweren Erfahrung eine Stütze für andere Familien wird.
Wie erklärt man einem Kind, was auf einer Kinder-Intensivstation passiert, was eine ECMO ist und warum so viele Geräte und Schläuche plötzlich zum Alltag gehören?
Melanie Goerke aus Berlin hat darauf eine ganz besondere Antwort gefunden: Sie hat das Kinderbuch „Als die ECMO auf mich aufpasste“ verfasst, das jetzt erschienen ist. Es soll Kindern und ihren Familien helfen, die komplexe Behandlung auf der Intensivstation besser zu verstehen und das Erlebte gemeinsam zu verarbeiten.
Die Idee dazu entstand aus ihrer eigenen Familiengeschichte: Im Winter kam ihre Tochter Malea mit schwerem Lungenversagen als Notfall ans DHZC. Knapp vier Monate lang wurde sie auf unserer Kinder-Intensivstation mit einer ECMO behandelt – einer Art „künstlicher Lunge“, die einen Teil der Lungenfunktion übernimmt und den Körper entlastet.
Maleas Familie fand einen ganz besonderen Weg, mit dieser Situation umzugehen: Ihre Großmutter Gabriele schrieb Maleas Geschichte auf, ihre Mutter gestaltete die Illustrationen und ihr Vater las ihr jeden Tag daraus vor. So entstand das sehr persönliche Buch „Das Mädchen mit einem Löwenherz“, das Malea in dieser schweren Zeit Kraft gab.
Als Malea vom DHZC in die Reha verlegt wurde, durften wir ihre Geschichte teilen (unser Gruppenfoto zeigt Malea mit dem interdisziplinären DHZC-Team am Tag ihrer Verlegung). Daraufhin meldeten sich viele Familien mit dem Wunsch, ein ähnliches Buch für ihr Kind zu bekommen. Melanie Goerke wollte ihnen helfen – so entstand die Idee zu „Als die ECMO auf mich aufpasste“.
Darin wird die vierjährige Ella schwer krank und muss auf der Intensivstation behandelt werden. Gemeinsam mit ihrem Kuscheleinhorn Mela reist sie ins „Mutland“. Dort begegnet sie besonderen Helfern, die für die ECMO, das Beatmungsgerät, Medikamente und die medizinische Versorgung stehen.
„Mit dem Buch möchte ich den Kindern und ihren Familien ein Stück weit ihre Ängste nehmen und ihnen Mut machen“, sagt Melanie Goerke.
Und wie geht es Malea heute?
Nach ihrer langen Zeit am DHZC begann die Vierjährige im Sommer ihre Rehabilitation. Vieles musste sie wieder neu lernen: laufen, sprechen, essen und trinken. Inzwischen ist sie deutlich fitter geworden, auch wenn ihre Belastbarkeit noch eingeschränkt ist.
Weil sich ihre Lunge bislang nicht ausreichend erholt hat, sind weiterhin Behandlungen und Krankenhausaufenthalte notwendig. Die Ursache für ihr schweres Lungenversagen ist bis heute ungeklärt. Trotzdem hat Malea schon unglaublich viel geschafft und sich ein großes Stück ihres Alltags zurückerobert. Sie kann wieder spielen, lachen und ihre Umgebung entdecken, wie auch die Fotos zeigen. Über ihre lange Zeit im Krankenhaus und ihre Erkrankung spricht sie sehr offen und unbefangen.
Diese Stärke und Zuversicht möchte Melanie Goerke mit ihrem Buch auch anderen Kindern und Familien mitgeben.
„Als die ECMO auf mich aufpasste“ ist ab sofort bei Amazon erhältlich:
https://www.amazon.de/dp/B0HN3BTNTV
Wir danken Melanie Goerke für ihr Engagement und ihre Offenheit und wünschen Malea weiterhin alles Gute. ❤️
Mehr über Maleas Geschichte:
https://www.dhzc.charite.de/news/das-maedchen-mit-einem-loewenherz-700/
