Das Mädchen mit einem Löwenherz
Zum heutigen Tag der Intensivmedizin dürfen wir die Geschichte unserer jungen Patientin Malea erzählen.
Malea ist dreieinhalb Jahre alt und lebt mit ihrer Familie in Berlin. Ende Januar wird sie plötzlich krank: Sie hat starken Husten, Fieber, Halsschmerzen und kann kaum noch atmen. Als sich ihr Zustand rapide verschlechtert, fährt Maleas Mutter mit ihr ins Krankenhaus. Mit einer Sauerstoffsättigung von nur noch 28 Prozent – einem höchst kritischen Wert – kommt Malea auf die Intensivstation.
Malea hat sich mit dem Influenza-A-Virus infiziert. Ihr Zustand ist ernst, sie hat eine schwere Atemwegserkrankung entwickelt. Bereits zuvor hatte sie zweimal eine Lungenentzündung und litt häufig unter Bronchitis.
Neun Tage lang versuchen die Ärzt:innen, Maleas Zustand zu stabilisieren. Dann wird klar: Die künstliche Beatmung allein reicht nicht aus. Sie benötigt eine hochspezialisierte ECMO-Therapie – eine Art „künstliche Lunge“, die Patient:innen mit akutem Lungenversagen unterstützt und entlastet.
Unsere Kolleg:innen werden zum Noteinsatz gerufen. Da Malea in Lebensgefahr schwebt, wird sie sofort an die ECMO-Einheit angeschlossen und anschließend ins DHZC gebracht. Ein eingespieltes Expertenteam sorgt dafür, dass der komplexe ECMO-Transport schnell, sicher und reibungslos verläuft. Das DHZC betreibt eines der größten ECMO-Programme Europas.
Malea kommt auf die Kinder-Intensivstation am DHZC; hier wird sie die nächsten 125 Tage verbringen. Insgesamt 114 Tage lang – also knapp vier Monate – übernimmt die ECMO die Funktion ihrer Lunge. Eine außergewöhnlich lange Zeit, auch für uns am DHZC.
Für unsere interdisziplinären Expertenteams bedeutet das: Vier Monate lang leisten sie die hochspezialisierte Versorgung einer akuten Notfallpatientin. Vier Monate lang planen sie Therapien, pflegen, untersuchen, führen Systemwechsel durch, operieren, beobachten, steuern nach, erklären, begleiten und spenden Kraft. Pflege, Kinderherzchirurgie, Kinderkardiologie, Pneumologie, Anästhesie, Kardiotechnik, Physiotherapie, Psychokardiologie und Sozialdienst arbeiten dabei Hand in Hand.
Für Maleas Familie bedeutet das: Vier Monate lang steht ihr Leben Kopf. Die Eltern sind fast rund um die Uhr bei Malea, bangen um ihre Tochter und organisieren ihren Alltag neu.
Sie sehen ihre Tochter anfangs sediert, liegend, speziell gelagert und an ein hochkomplexes medizinisches System angeschlossen. Vier Monate lang hören sie ihre Tochter nicht sprechen. Vier Monate lang sehen sie sie nicht laufen.
Trotz aller Sorgen, Ungewissheit und Ängste ist die Familie stark und schaut nach vorn. Und sie entwickelt eine eigene, höchst kreative Art, mit dieser Situation umzugehen: Mutter und Großmutter halten Maleas Geschichte in einem Kinderbuch fest. Maleas Oma Gabriele schreibt über die herausfordernde Zeit im Krankenhaus, die Mutter entwirft liebevoll gestaltete Illustrationen. So entsteht das Kinderbuch „Das Mädchen mit einem Löwenherz“ – Maleas Geschichte, positiv und kraftvoll erzählt. Maleas Vater liest ihr jeden Tag daraus vor und spricht den Text ein, damit Malea jederzeit „ihre“ Geschichte als Hörspiel hören kann – auch dann, wenn die Eltern einmal nicht bei ihr sein sollten.
Maleas Vater, Oma und Mutter mit dem selbst gestalteten Kinderbuch.
Maleas Vater, Oma und Mutter mit dem selbst gestalteten Kinderbuch.
Dieses Buchprojekt gibt der ganzen Familie Kraft und hilft Malea durch die schwere Zeit. Sie kämpft – und mit der Zeit zeigt die intensivmedizinische Versorgung Wirkung. Unseren Teams gelingt es, die junge Patientin zu stabilisieren und Schritt für Schritt von der ECMO zu entwöhnen. Kraft, Bewegung und Sprache kommen zurück, und schließlich kann das ECMO-System vollständig entfernt werden. Maleas Atmung ist nun wieder stark genug – ein besonderer Moment nach so langer Zeit.
Wir sind froh und stolz, dass unsere Patientin inzwischen in eine Reha-Einrichtung verlegt werden konnte. Vor Malea und ihrer Familie liegt noch ein langer Weg: Die Medikamente werden Stück für Stück reduziert. Gleichzeitig muss sie das Laufen wieder üben, ihre Atmung stärken und weiter mobilisiert werden. Für den Sommer ist eine gemeinsame Familien-Reha geplant – ein wichtiger Schritt zurück in den Alltag.
Malea mit dem interdisziplinären DHZC-Team kurz vor ihrer Verlegung in die Reha.
Malea mit dem interdisziplinären DHZC-Team kurz vor ihrer Verlegung in die Reha.
Die Familie ist dankbar für die einfühlsame und professionelle Versorgung am DHZC. Als besonderes Abschiedsgeschenk bleibt ein Exemplar des Kinderbuchs auf unserer Kinder-Intensivstation – als Erinnerung für unsere Teams und als Stütze für Familien in ähnlichen Situationen.
Wir wünschen Malea und ihrer Familie viel Kraft und von Herzen alles Gute auf ihrem gemeinsamen Weg zurück in den Alltag.
Maleas Geschichte am DHZC endet mit den Worten ihrer Oma aus dem Buch:
„Heute ist kein gewöhnlicher Tag. (…) Die ECMO summt noch, doch ihr Klang ist nicht mehr der eines großen Retters. Es ist der Klang von jemandem, der weiß: Meine Arbeit ist bald getan. Atemdrache Emil steht an Maleas Seite. Er schaut sie an und in seinen großen, freundlichen Augen liegt Stolz. Malea atmet: Sie atmet ein und wieder aus! (…)
Emil erscheint noch einmal, lächelt Malea an und sagt: „Du bist das stärkste Mädchen der Welt.“ Dann löst er sich in warmes Licht auf. Malea macht einen Schritt, dann noch einen und noch einen. Das Zimmer mit den leisen Lichtern bleibt zurück als ihr Ort des Kampfes, als ein Ort der Hilfe und der Hoffnung.
Sie geht weiter und weiter. Ganz stark und mit ihrem Löwenherz. Mit ihrem eigenen Atem und mit der Kraft, die in ihr steckt.“
