Zwei „Weihnachtswunder“, eine Erkrankung, zwei Verläufe

Als die beiden fünf Monate alt waren, erkrankte die ganze Familie an einem Infekt. Während alle anderen schnell wieder gesund wurden, blieb Lino blass, kraftlos und trank kaum noch. Auch seine Blutwerte waren auffällig. Die Kinderärztin überwies ihn sofort ins Krankenhaus. Weitere Untersuchungen zeigten: Linos Herz war sehr schwach. Noch am selben Tag wurde er per Hubschrauber ins Herzzentrum Leipzig gebracht.

Dort lag Lino eine Woche auf der Intensivstation. Zahlreiche Untersuchungen folgten, bis schließlich die Diagnose feststand: dilatative Kardiomyopathie. Seine Herzkammern waren stark erweitert, der Herzmuskel geschwächt. Dadurch konnte das Herz den Körper nicht mehr ausreichend mit Blut versorgen.

Linos Zustand war lebensbedrohlich, er musste intubiert und beatmet werden.

Auch sein Zwillingsbruder Matti wurde untersucht. Dabei zeigte sich, dass er an derselben Erkrankung litt. Die Ursache ist genetisch bedingt.

Für die Familie galt es nun, zwei schwere Diagnosen zu verarbeiten und gleichzeitig für ihre Kinder da zu sein. Der Glaube gab den Eltern in dieser Zeit Halt. „Wir haben sehr viel gebetet. Das hat uns Kraft gegeben“, sagt Mutter Julie.

Linos Zustand blieb kritisch. Bald war klar: Er brauchte eine hochspezialisierte intensivmedizinische Versorgung und zusätzliche Unterstützung durch ein Kunstherz. Die behandelnden Teams entschieden, Lino ans DHZC zu verlegen.

Der Flug nach Berlin wurde zum Wettlauf gegen die Zeit: Unterwegs erlitt Lino einen Herzstillstand. Die Ärzt:innen konnten ihn erfolgreich reanimieren.

Am DHZC wurde Lino an das „Berlin Heart“ angeschlossen, ein spezielles Kunstherzsystem für Kinder. Zwei Wochen verbrachte er auf unserer Kinder-Intensivstation. 

Während Mattis Erkrankung medikamentös behandelt werden konnte, blieb Linos Zustand kritisch. Die behandelnden Ärzt:innen bereiteten die Eltern deshalb auch auf die Möglichkeit einer Herztransplantation vor. 

Unsere Expert:innen aus Kinderkardiologie, Kinderherzchirurgie, Anästhesie, Pflege, Kardiotechnik, Physiotherapie und Psychokardiologie arbeiteten Hand in Hand, überwachten Linos Zustand und passten jeden Therapieschritt individuell an. Linos und Mattis Eltern wurden in alle Entscheidungen eingebunden und einfühlsam begleitet. „Die Kommunikation war immer offen und ehrlich, die Teams haben für uns als Familie alles möglich gemacht. Das hat uns sehr geholfen“, so Mutter Julie.    

Die intensive Behandlung zeigte Wirkung. Linos Herz erholte sich zunehmend, und so konnte er zusammen mit Matti auf die kinderkardiologische Station WD4i wechseln. 

Nach insgesamt 52 Tagen am „Berlin Heart“ hatte sich Linos Herzfunktion so weit verbessert, dass das Kunstherz wieder entfernt werden konnte.  

Da ihre Erkrankung nicht vollständig heilbar ist, benötigen die beiden eine lebenslange medizinische Versorgung.  

„Natürlich bleibt die Sorge: Was passiert beim nächsten Infekt?“, sagt Julie. Doch die Familie blickt nach vorn. Ein Spruch von Oscar Wilde an der Stationswand der WD4i hat den Eltern Halt gegeben: „Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, das wir geplant haben, damit wir das Leben finden, das auf uns wartet.“ 

„Die vergangenen Monate haben uns noch enger zusammengeschweißt“, sagt Julie. Sie und ihr Mann Max sind dankbar für die Unterstützung ihrer Familie, der Behandlungsteams und auch von Menschen, die ihnen in dieser schwierigen Zeit geholfen haben. 

Jetzt freut sich die Familie auf das, was vor ihnen liegt: Gemeinsame Zeit. Erste Schritte. Erste Wörter. Und den ersten Geburtstag ihrer „Weihnachtswunder“, den sie hoffentlich zu Hause feiern können.