Halbes Herz, volles Leben

Trotz eines angeborenen Herzfehlers als Erwachsener ein selbstbestimmtes Leben ohne Einschränkungen im Alltag führen – das ist Adrian Focke gelungen. Heute treibt er Sport, trainiert seine Leistungsfähigkeit im Rahmen einer DHZC-Studie für Fontan-Patient:innen, arbeitet in Vollzeit und verbringt unbeschwert Zeit mit seiner Partnerin, Freunden und Familie.

Doch diese Entwicklung schien am Anfang seines Lebens alles andere als sicher: 

Direkt nach seiner Geburt wird bei Adrian Focke ein schwerer Herzfehler festgestellt. Schon wenige Tage später wird der heute 28-Jährige zum ersten Mal operiert, es folgt eine weitere Operation im Alter von sechs Monaten und eine mit vier Jahren, um einen sogenannten Fontan-Kreislauf zu bilden. Dabei übernimmt nur eine Herzkammer die Funktion für den Körperkreislauf, während der Lungenkreislauf ohne Herz-Pumpe auskommen muss.

Den zweiten Krankenhausaufenthalt hat er zwar inklusive einer strikten Diät noch in Erinnerung, doch den Großteil seiner Kindheit belastet ihn seine Erkrankung wenig. Seine Großeltern betreuen ihn bis zum Start der Vorschule zuhause. Der Wechsel in den Schulalltag klappt problemlos. 

Bis auf einige negative Kommentare zu seinen Narben hat die Krankheit wenig Einfluss auf sein Leben – auch wenn er beim Fußball-Probetraining nicht mithalten kann und schnelle Sprints ihn zu sehr belasten. 

Nach dem Abitur findet er seinen Wunschstudiengang: Psychologie, mit Spezialisierung auf Arbeits- und Organisationspsychologie. Nach dem Masterabschluss beginnt er vor zwei Jahren als wissenschaftlicher Mitarbeiter an seiner ehemaligen Hochschule zu arbeiten. 

Über seine Tante findet er im letzten Jahr zum Golfspielen und versucht, die Trainingszeit in seinen Alltag zu integrieren. Und auch wenn er täglich gerinnungshemmende und blutdrucksenkende Medikamente nehmen muss, sagt er: „In meinem Alltag habe ich keine Einschränkungen. Bis jetzt konnte ich alles erreichen, was ich mir vorgenommen habe.“

Um das zu halten und seine Belastbarkeit weiter zu steigern, nimmt Adrian Focke an einer überregionalen Studie zum Thema Sport für Fontan-Patient:innen ab acht Jahren teil. 

Prof. Dr. med. Stanislav Ovrutskiy, Oberarzt in der Klinik für Angeborene Herzfehler, kennt ihn aus der Fontan-Ambulanz persönlich: „Von unseren knapp 1000 Fontan-Patientinnen und Patienten trainieren viele im Rahmen unserer Studie, um ihren Gesundheitszustand zu verbessern. Wir versuchen, unser Sportprogramm stetig zu vertiefen – denn die Belastbarkeit ist beim Fontan-Kreislauf grundsätzlich eingeschränkt.“

Zum Studienprogramm gehören eine Atemtrainingsmaschine, ein Ergometer, ein Fitnesstracker und ein individueller Trainingsplan, die den Patient:innen zur Verfügung gestellt werden.

Adrian Focke trainiert damit seit mehr als vier Jahren: drei- bis fünfmal die Woche am Ergometer, dazu tägliche Atemübungen. Während des Trainings trägt er den Fitnesstracker, der seine Herzfrequenz aufzeichnet – die Daten lassen sich direkt über seinen Account auswerten.

Einmal im Jahr stehen für einen Kontrolltermin in der Fontan-Ambulanz mehrere genaue Untersuchungen an: Blutwertkontrolle, Schall des Herzens und der Gefäße, eine Lebersonografie, dazu ein Belastungstest, bei dem Herzströme, Blutdruck und Herzfrequenz gemessen werden. Über eine spezielle Maske wird zusätzlich die Atemgasmessung durchgeführt, die Sauerstoffaufnahme, Leistungsgrenze und Atmung unter Belastung erfasst – die Ergebnisse fließen direkt in die Anpassung seines Trainings ein. 

„Bei Fontan-Patientinnen und -Patienten ist es wichtig, dass sie eine kontinuierliche und lebenslange Nachsorge erhalten, die mehrere medizinische Fachrichtungen vereint“, sagt Prof. Ovrutskiy. „Leitlinien und Regeln sind ebenso Teil unseres Nachsorgekonzepts wie ein Netzwerk von niedergelassenen Kardiolog:innen, die auf angeborene Herzfehler spezialisiert sind.“

Auch bei Adrian Focke erfolgt einmal im Jahr eine Kontrolle bei seinem Kardiologen, sodass sein Gesundheitszustand halbjährlich überprüft wird.

„Das komplexe Kreislaufsystem muss genau überwacht werden, damit kleinste Veränderungen schnell erkannt werden und wir im Vorfeld reagieren können – denn die Patientinnen und Patienten sind gut angepasst und registrieren schleichende Prozesse oft selbst nicht“, so Prof. Ovrutskiy.

Das bestätigt auch Adrian Focke: „Ich habe nicht bemerkt, dass in den letzten Jahren zweimal die Sauerstoffsättigung im Blut abgenommen hatte, weil sich Kollateralen gebildet hatten.“ Diese Umgehungsgefäße, die sich im Fontan-Kreislauf bilden und den Blutfluss verlangsamen können, ließen sich jeweils per Herzkatheter verschließen.

Seine letzte mehrstündige Operation liegt viele Jahre zurück: Mit 15 Jahren war sie nötig geworden, weil sich durch sein Wachstum eine in der Aorta eingesetzte Prothese verschoben hatte.

„Damals habe ich mir schon die Frage gestellt: ‚Warum muss ich jetzt noch einmal eine so große OP durchstehen, mir geht es doch gut?‘“, erinnert er sich. „Obwohl ich vorher Angst hatte, habe ich aber meinen Ärzten vertraut und bin natürlich froh, dass die OP durchgeführt wurde.“

Mit etwas mulmigem Gefühl zu den regelmäßigen Untersuchungen ins DHZC zu kommen, bleibt für Adrian Focke Teil seines Lebens. Im Moment sind die Ergebnisse aber gut, der Lungenfunktionswert sogar besser als im Vorjahr, sodass kein großer Eingriff im Raum steht. „Und die Teams hier leisten tolle Arbeit“, sagt er. „Ich schätze mich glücklich, dass ich in so guten Händen bin – und ich bin schon sehr gespannt auf den DHZC-Neubau!“

Wir wünschen ihm weiterhin alles Gute!

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