Betreuung von Lungentransplantierten am DHZC
Die Lungentransplantation stellt bei sehr schwerwiegenden irreversiblen Erkrankungen der Lunge oft die bestmögliche Behandlungsalternative dar, verbunden mit der Möglichkeit einer langfristig hohen Lebensqualität. Gleichzeitig handelt es sich um eine schwere Operation, die zu erheblichen körperlichen und seelischen Belastungen führen kann und den Alltag der Patient:innen nachhaltig verändert. Transplantierte müssen ihr Leben lang Medikamente nehmen und engmaschig medizinisch überwacht werden.
Unsere ärztlichen und pflegerischen Expert:innen der Transplantationsambulanz am DHZC sind – neben der Betreuung durch Haus- und Fachärzt:innen – dauerhafte Ansprechpartner:innen für lungentransplantierte Patient:innen am DHZC.
Transplantationsambulanz
In unserer Hochschulambulanz Transplantationsmedizin werden Patient:innen aus ganz Deutschland betreut, die am DHZC eine Spenderlunge und/oder ein Spenderherz erhalten haben. Auch wenn Sie an einem anderen Zentrum transplantiert worden sind, können Sie sich gern bei uns melden. In Abstimmung mit Ihrem Transplantationszentrum nehmen wir Kontakt zu Ihnen auf.
Die spezialisierten Ärztinnen und Ärzte unserer Ambulanz stehen Ihnen und Ihren externen Ärztinnen und Ärzten bei allen Fragen rund um die Transplantation gern zur Verfügung.
Wir vereinbaren mit Ihnen regelmäßige Untersuchungstermine, um Ihren Gesundheitszustand, insbesondere die Funktion der neuen Organe, sorgfältig zu überwachen. Neben dem Gespräch mit der Ärztin bzw. dem Arzt werden dabei Röntgenuntersuchungen und Lungenfunktionstests sowie bei Bedarf EKG- und Echokardiographie-Untersuchungen durchgeführt. Im Labor wird Ihr Blut auch auf Infektionen geprüft. Außerdem prüfen unsere erfahrenen Mediziner:innen bei den Untersuchungen, ob mögliche Begleiterkrankungen vorliegen.
Unmittelbar nach der Transplantation werden die Patient:innen zunächst sehr häufig in der Ambulanz untersucht. Mit der Zeit nimmt die Wahrscheinlichkeit von Abstoßungsreaktionen aber ab. Die Dosen der Medikamente können reduziert werden, Nebenwirkungen treten seltener auf. Nach einem Jahr genügt deshalb meist ein Besuch pro Quartal. In der Zwischenzeit werden Sie zu den Laborwerten telefonisch beraten.
Immunsuppression nach Transplantation
Nach der Transplantation müssen Patient:innen lebenslang Medikamente (sogenannte Immunsuppressiva) einnehmen, die ihr Immunsystem schwächen, um das transplantierte Organ vor einer Abstoßung zu schützen. Die korrekte Einnahme ist lebenswichtig. Deshalb bestimmen unsere Transplantationsmediziner:innen regelmäßig auch die Blutspiegel der Immunsuppressiva und werten die Ergebnisse aus. Auf dieser Basis können wir die Dosierung der Medikamente bei Bedarf anpassen.
Die Transplantationsambulanz steht Ihnen auch bei akuten Problemen zur Seite. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Fieber, Ausschläge oder andere Unverträglichkeiten auftreten oder wenn Sie kurzfristig operiert werden müssen. Auch außerhalb der Sprechzeiten können Sie im Notfall Rat und Unterstützung bei der diensthabenden Ärztin bzw. beim diensthabenden Arzt der Transplantationsstation einholen.
Wenn Sie nach der Transplantation in einem anderen Krankenhaus aufgenommen werden, sollten sich die behandelnden Ärztinnen und Ärzte mit uns in Verbindung setzen, sodass wir Ihre Behandlung transplantationsmedizinisch begleiten können. Die Transplantationsambulanz ist wie folgt erreichbar:
T: +49 30 4593 2141, +49 30 4593 2140
F: +49 30 4593 2143
Lungentransplantations-Ambulanzen am DHZC
Wenn die Lunge ihre Funktion dauerhaft verliert, kann eine Lungentransplantation (LTX) die letzte und lebensrettende Option sein. Das Deutsche Herzzentrum der Charité ist eines der führenden Zentren für Lungentransplantationen in Deutschland. In enger Zusammenarbeit mit der Charité-Klinik für Pneumologie bieten wir Patientinnen und Patienten eine hochspezialisierte, interdisziplinäre Versorgung – von der ersten Diagnostik bis zur langfristigen Nachsorge.
Anfragen zur Lungentransplantation
Am DHZC werden Patient:innen vor und nach einer Lungentransplantation übergreifend in unserer “Hochschulambulanz Transplantationsmedizin” betreut. Den ersten Kontakt zu uns nimmt in der Regel Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt auf. Mit der Anfrage beginnt der Listungsprozess. Nach einer ausführlichen Diagnostik planen wir gemeinsam eine mögliche Listung. Mehr dazu finden Sie auf der Seite Vor der Lungentransplantation.
Für den ersten Schritt bitten wir Sie, die folgenden Daten, Angaben und Befunde bereitzustellen:
- Anmeldeformular
- Arztbrief
- Angaben zur Diagnose
- Lungenfunktion
- Blutgase/Sauerstoffbedarf
- Belastbarkeit
- Begleiterkrankungen
- weitere relevante Befunde
Diese Daten sind wichtig für uns, um die Art und Dringlichkeit der Transplantation einschätzen zu können. Gegebenenfalls bitten wir Sie um weitere Informationen. Die Dokumente können per E-Mail, Fax oder per Post eingereicht werden.
Wir vereinbaren dann mit Ihnen einen Termin zur ersten Vorstellung. Für diesen Ambulanztermin benötigen Sie die folgenden Unterlagen:
- Überweisung
- Gesundheitskarte (Versichertenkarte)
- Unbedingt: Ihren Medikationsplan (Bundeseinheitlicher Medikationsplan nach § 31a im SGB V, bei Ihrem Hausarzt erhältlich)
- CT auf CD inkl. schriftlicher Befund oder via Uploadportal
- Impfausweis
- Angeforderte Unterlagen (Ultraschall von Bauch und Herz, Befund Zahn- und Frauenarzt, Laborwerte).
- Transportscheine werden von uns nicht ausgestellt, bei Bedarf einen solchen für Hin- und Rückfahrt mitbringen.
Während dieses Termins werden wir eine Auswahl der nachfolgenden Diagnostiken durchführen:
- Aufnahme der Vitalwerte, Blutdruck, Puls, Größe, Gewicht
- Bestimmung der aktuellen Blutwerte
- Bodyplethysmographie, Blutgasanalyse zur Überprüfung des Sauerstoffbedarfs
- ggf. Diffusionsmessung
- Ggfs. Messung der Atemmuskelstärke
- Sechs-Minuten-Gehtest
- Ggf. 5 times sit to stand test (5STST)
- 12-Kanal-EKG
- Ggf. Echokardiographie ( ggf. unterstützt durch Kontrastmittelgabe)
Im selben Termin besprechen wir dann mit Ihnen die Ergebnisse und unsere Einschätzungen über eine mögliche Aufnahme auf die Eurotransplant-Liste.
Hierfür wird dann die notwendige mit der Hausärztin bzw. dem Hausarzt zu organisierende Evaluationsdiagnostik besprochen.
Kontakt
Telefonische Erreichbarkeit der Ambulanz:
Montag - Freitag 09:00 und 17:00 Uhr
Wir bevorzugen den Kontakt per E-Mail.
Für Patient:innen und Ärzt:innen:
T: +49 30 4593 2141, +49 30 4593 2140
F: +49 30 4593 2143
Leitung und Ansprechpartner:innen
Maren Godde und Dr. med. Laurenz Kopp Fernandes sind die ärztlichen Leiter der Ambulanzen der DHZC-Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie.
Heike Bettmann ist die pflegerische Leiterin der Transplantationsambulanz am DHZC. Sie und ihr Team begleiten Patientinnen und Patienten vor und nach der Transplantation. Als erfahrene Ansprechpartnerin koordiniert sie Abläufe, betreut Angehörige und sorgt dafür, dass sich unsere Patientinnen und Patienten jederzeit gut aufgehoben fühlen.
Patient:innen, die am DHZC transplantiert wurden, werden nach der Entlassung aus dem Krankenhaus automatisch in unserer Lungentransplantationsambulanz weiterbehandelt. Unser erfahrenes Team kontaktiert Sie zur Vereinbarung der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Auch bei akuten Fragen oder Problemen stehen unsere Ärzt:innen und Pflegenden der Ambulanz Ihnen sehr gern zur Verfügung.
Patient:innen, die ihre Spenderlunge an einer anderen Klinik erhalten haben und in die Transplantationsambulanz des DHZC wechseln möchten, können sich ebenfalls gern bei uns melden. Wir prüfen Ihre Unterlagen und Befunde und vereinbaren gern einen Termin mit Ihnen nach Rücksprache mit dem Zentrum der Transplantation.
Checkliste für Ihren ersten Termin in unserer Ambulanz
Zur Anmeldung in der Ambulanz werden verschiedene Unterlagen und Dokumente benötigt. Bitte bringe Sie diese Unterlagen zu Ihrem Vorstellungstermin in unserer Ambulanz mit:
- Überweisung
- Gesundheitskarte (Versichertenkarte)
- Ihren Medikationsplan (fragen Sie am besten vorher Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt)
- Ihre CT-Ergebnisse inkl. schriftlichem Befund (auf einem Datenträger, alternativ ermöglichen wir Ihnen den Upload)
- Ihren Impfausweis
- Gf. weitere von uns angeforderte Unterlagen wie Ultraschall von Bauch und Herz, Befunde der Zahnärztin bzw. des Zahnarztes oder Laborwerte
Diagnostik
Während Ihres Vorstellungstermins in unserer Ambulanz werden wir neben der pflegerischen Aufnahme eine Auswahl der nachfolgenden diagnostischen Untersuchungen durchführen:
- Aufnahme der Vitalwerte, Blutdruck, Puls, Größe, Gewicht
- Bestimmung spezifischer Blutwerte bezüglich des transplantierten Organs, der immunsupprimierenden Therapie und möglichen Effekten auf weitere Organe im Körper wie Leber und Niere
- Bodyplethysmographie, Blutgasanalyse zur Überprüfung des Sauerstoffbedarfs
- Auslesen des Asthma-Monitors
- ggf. Diffusionsmessung
- Ggfs. Messung der Atemmuskelstärke
- Sechs-Minuten-Gehtest
- Ggf. 5 times sit to stand-Test (5STST)
- 12-Kanal-EKG
- Ggf. Echokardiographie ( ggf. unterstützt durch Kontrastmittelgabe)
Einmal jährlich führen wir bei Ihnen einen Röntgen-Thorax durch. Das ist eine Untersuchung des Brustkorbs mittels Röntgenstrahlung, um mögliche Veränderungen sichtbar zu machen.
Kontakt
Telefonische Erreichbarkeit der Ambulanz:
Montag bis Freitag: 7.30 − 16.00 Uhr
Wir bevorzugen den Kontakt per E-Mail.
Für Patient:innen und Ärzt:innen:
T: +49 30 4593 2141, +49 30 4593 2140
F: +49 30 4593 2143
Zusätzlicher Arzt-Arzt-Kontakt per E-Mail.
Leitung und Ansprechpartner:innen
Maren Godde und Dr. med. Laurenz Kopp Fernandes sind die ärztlichen Leiter der Ambulanzen der DHZC-Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie.
Heike Bettmann ist die pflegerische Leiterin der Transplantationsambulanz am DHZC. Sie und ihr Team begleiten Patientinnen und Patienten vor und nach der Transplantation. Als erfahrene Ansprechpartnerin koordiniert sie Abläufe, betreut Angehörige und sorgt dafür, dass sich unsere Patientinnen und Patienten jederzeit gut aufgehoben fühlen.
Hilfreiche Informationen für Patient:innen
Ratgeber für Patient:innen
Alles, was die Patient:innen über die Zeit nach der Organtransplantation wissen sollten, haben wir in einem Ratgeber allgemeinverständlich zusammengefasst:
Ratgeber für Patient:innen nach Transplantation
Mukoviszidose-Zentrum Charité
Das Mukoviszidose-Zentrum der Charité bietet sowohl eine langjährige Erfahrung als auch eine umfangreiche Expertise in der Versorgung von Patient:innen mit Mukoviszidose. In der Ambulanz werden Patient:innen aller Altersgruppen mit Mukoviszidose durch pädiatrische und internistische Pneumolog:innen betreut. Kinder, Jugendliche und Erwachsene werden in einem zertifizierten Doppelzentrum behandelt. Als Kooperationspartner des DHZC findet zusätzlich die Beratung und Betreuung von Patient:innen vor und nach einer Lungentransplantation statt.
Zum Mukoviszidose-Zentrum Charité
Selbsthilfeverein transplantiert e.V.
Der Verein transplantiert e.V. steht seit vielen Jahren Menschen und ihren Angehörigen zur Seite, die auf ein Spenderorgan warten oder mit einem Spenderorgan leben. Die ehrenamtlichen Helfer:innen leben selbst mit transplantierten Organen und können so in besonderer Weise erfahrenen Beistand und Unterstützung leisten. Auf der Website von transplantiert e.V. finden Sie zahlreiche Informationen rund um das Thema Organtransplantation und können Kontakt mit dem Verein aufnehmen.
Fragen und Antworten für Patient:innen
Die Nachbetreuung findet in der Transplantationsambulanz des DHZC und bei Ihrer Hausärztin bzw. Ihrem Hausarzt statt. Sie erhalten regelmäßige Vorstellungstermine im DHZC. Ihre Kontrollen sollten Sie zuhause diszipliniert durchführen. Bei Problemen oder Fragen erhalten Sie jederzeit kompetente Anleitungen und Antworten. Wichtig sind die Fortführung eines regelmäßigen Trainings und die Einhaltung einer angemessenen Ernährung. Hilfreich und sinnvoll ist auch der Austausch mit anderen Transplantierten in Selbsthilfegruppen.
Ob Sie wieder arbeiten können, ist von Ihrer beruflichen Tätigkeit und Ihrem Wunsch abhängig. Körperlich leichte Tätigkeiten können Sie in der Regel nach ca. sechs bis zwölf Monaten wieder aufnehmen. Hier gibt es jedoch große individuelle Unterschiede. Sie werden während der Rehabilitation dazu ausführlich beraten.
Bei schwerer Herz- oder Lungenerkrankung kommt es durch die Luftnot unter Belastung zu einem Schonverhalten der Betroffenen. Die körperliche Leistungsfähigkeit nimmt dadurch weiter ab und die Muskulatur wird schwach. Dieser Zustand bleibt zunächst auch noch nach der Transplantation eines gesunden Herzens oder einer gesunden Lunge erhalten. Ihre Muskulatur muss erst wieder langsam aufgebaut werden. Hierbei helfen Ihnen die Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten bereits auf der Intensivstation, anschließend auf der Transplantationsstation im DHZC, besonders aber im Rahmen der Rehabilitation in Teltow. Dort trainieren Sie täglich Ihre Ausdauer, etwa beim Ergometer-Training, Ihre Muskelkraft durch Krafttraining und Ihre Koordination durch Gymnastik. Das Training ist genau auf Ihre persönliche Situation abgestimmt, sodass Sie keine Angst vor Überforderung haben müssen. Aber auch Entspannungstechniken können Sie im Rahmen der Rehabilitation erlernen und durch regelmäßiges Üben ruhiger und gelassener werden.
Auch zu Hause sollten Sie weiter trainieren. Das hilft Ihnen, den Nebenwirkungen Ihrer Medikamente entgegenzuwirken, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und verbessert Ihre Lebensqualität.
Am Anfang werden Sie vielleicht noch Schmerzen am Brustkorb im Liegen und beim Husten verspüren. Nach Operationen im Bereich des Brustkorbs muss sich hier erst wieder eine entsprechende Stabilität herstellen. Das kann einige Wochen dauern. Sie sollten in dieser Phase keine Gewichte heben und den Schultergürtel nicht belasten. Fahrrad-Ergometer-Training und Gymnastik unter Aufsicht können Sie jedoch schon bald durchführen. Beim Krafttraining werden zunächst noch der Brustkorb und der Schultergürtel geschont. Die Intensität hängt vom Zustand Ihrer Muskulatur ab und wird langsam gesteigert. Nach drei bis vier Wochen Training erreichen Sie meist eine für die häuslichen Anforderungen ausreichende Belastbarkeit.
Die einfachste Empfehlung für das Ausdauertraining ist: Bewegen Sie sich nur so intensiv, dass Sie sich noch gut und ohne “Luftschnappen“ unterhalten können. Weiterhin gibt es eine Skala, die das eigene Anstrengungsempfinden misst (BORG-Skala). Hier sollten Sie im Bereich 12−14 von max. 20 trainieren (entspricht leichter bis mäßiger Anstrengung). In einem Belastungstest (z. B. als Belastungs-EKG oder als Spiroergometrie) können Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte Hinweise für Ihren optimalen Trainingsbereich bekommen.
Wichtig ist aber: Nicht maximale Leistung ist das Ziel, sondern die Gesunderhaltung Ihrer Körperorgane! Durch regelmäßige Bewegung vermindern Sie auch Ihre Risikofaktoren wie Übergewicht, Bluthochdruck und erhöhte Cholesterin-Werte. Lernen Sie, mehr auf Ihren Körper zu achten. Sie sollten sich während und auch noch nach dem Training wohlfühlen.
Wenn der Trainingsaufbau abgeschlossen ist und medizinisch nichts dagegen spricht, können und sollten Sie auch wieder Sport treiben. Wir empfehlen Ausdauer-Sportarten wie Walking, Laufen (Joggen), Fahrradfahren, Schwimmen und Skilanglauf. Kontakt-Sportarten sind eher ungeeignet, da Sie sich dabei wahrscheinlicher verletzen können. Andere Sportarten sind jedoch prinzipiell möglich.
Wichtig ist, eine Bewegungsart zu finden, die Ihnen Spaß macht. Sie sollten sich jedoch vor Infektionen schützen und bei Infekten, Fieber oder anderen Komplikationen, z. B. bei Verdacht auf eine Organabstoßung, unbedingt eine Pause einlegen.
Patientengeschichten zum Thema Lungentransplantation am DHZC
Ihre Ansprechpartner
Prof. Dr. med. Christoph Knosalla ist der chirurgische Leiter des Programms für Herz- und Lungentransplantationen am DHZC. Er verfügt über langjährige, umfangreiche Erfahrung in der Herz- und Thoraxchirurgie und hat bereits zahlreiche komplexe Transplantationen durchgeführt. Er steht für höchste chirurgische Expertise sowie für die kontinuierliche Weiterentwicklung der operativen Verfahren am DHZC.
Dr. med. Paul Schmidt-Hellinger ist Facharzt für Innere Medizin und Pneumologie. Seine klinische und wissenschaftliche Arbeit konzentriert sich auf die Belastungsteuerung in Grenzsituationen. Als pneumologischer Oberarzt im Lungentransplantationsprogramm bringt er umfassende Erfahrung in der Betreuung und Vorbereitung von Patientinnen und Patienten auf eine Transplantation mit.
Der Kardiologe Prof. Dr. med. Felix Schönrath verantwortet als Leitender Oberarzt den Bereich Herzinsuffizienz und Herztransplantation an der Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie des Deutschen Herzzentrums der Charité (DHZC).
