Betreuung von Herztransplantierten am DHZC

Anfragen zur Herztransplantation

Am DHZC werden Patient:innen vor und nach einer Herztransplantation übergreifend in unserer „Hochschulambulanz Transplantationsmedizin” betreut. Den ersten Kontakt zu uns nimmt in der Regel Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt auf. Mit der Anfrage beginnt der Listungsprozess. Nach einer ausführlichen Diagnostik planen wir gemeinsam eine mögliche Listung. Mehr dazu finden Sie auf der Seite „Vor der Herztransplantation“.

Für den ersten Schritt bitten wir Sie, die folgenden Daten, Angaben und Befunde bereitzustellen:

• Anmeldeformular
• Arztbrief
• Angaben zur Diagnose
• Angaben zur Herzfunktion
• Belastbarkeit
• Begleiterkrankungen
• weitere relevante Befunde

Diese Daten sind wichtig für uns, um die Art und Dringlichkeit der Transplantation einschätzen zu können. Gegebenenfalls bitten wir Sie um weitere Informationen. Die Dokumente können per E-Mail, Fax oder per Post eingereicht werden.

Wir vereinbaren dann mit Ihnen einen Termin zur ersten Vorstellung. Für diesen Ambulanztermin benötigen Sie die folgenden Unterlagen:

• Überweisung
• Gesundheitskarte (Versichertenkarte)
• Impfausweis
• Unbedingt: Ihren Medikationsplan (Bundeseinheitlicher Medikationsplan nach § 31a im SGB V, bei Ihrer Hausärztin bzw. Ihrem Hausarzt erhältlich)

Optional (sofern vorhanden):

• Befund der letzten Herzkatheter- oder Herz-MRT-Untersuchung (auf einem Datenträger inkl. schriftlichem Befund oder via Uploadportal)
• CT-Befund (auf Datenträger inkl. schriftlichem Befund oder via Uploadportal)
• Ggf. weitere Unterlagen (Ultraschall von Bauch und Herz, Befund Zahn- und Frauenarzt, Laborwerte)
• Transportscheine werden von uns nicht ausgestellt. Bei Bedarf einen solchen für Hin- und Rückfahrt mitbringen.

Während dieses Termins werden wir eine Auswahl der nachfolgenden Diagnostiken durchführen:

• Aufnahme der Vitalwerte, Blutdruck, Puls, Größe, Gewicht
• Bestimmung der aktuellen Blutwerte
• Echokardiographie
• Spiroergometrie

Im selben Termin besprechen wir dann mit Ihnen die Ergebnisse und unsere Einschätzungen über eine mögliche Aufnahme auf die Eurotransplant-Liste.

Hierfür wird dann die notwendige mit der Hausärztin bzw. dem Hausarzt zu organisierende Evaluationsdiagnostik besprochen. 

Kontakt

Telefonische Erreichbarkeit der Ambulanz:
Montag - Freitag 09:00 und 17:00 Uhr
Wir bevorzugen den Kontakt per E-Mail.

Für Patient:innen und Ärzt:innen:

T: +49 30 4593 2141, +49 30 4593 2140
F: +49 30 4593 2143

tx-ambulanz@dhzc-charite.de

Leitung und Ansprechpartner:innen

Maren Godde und Dr. med. Laurenz Kopp Fernandes sind die ärztlichen Leiter der Ambulanzen der DHZC-Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie. 

Heike Bettmann ist die pflegerische Leiterin der Transplantationsambulanz am DHZC. Sie und ihr Team begleiten Patientinnen und Patienten vor und nach der Transplantation. Als erfahrene Ansprechpartnerin koordiniert sie Abläufe, betreut Angehörige und sorgt dafür, dass sich unsere Patientinnen und Patienten jederzeit gut aufgehoben fühlen.

Patient:innen, die am DHZC transplantiert wurden, werden nach der Entlassung aus dem Krankenhaus automatisch in unserer Herztransplantationsambulanz weiterbehandelt. Unser erfahrenes Team kontaktiert Sie zur Vereinbarung der regelmäßigen Kontrolluntersuchungen. Auch bei akuten Fragen oder Problemen stehen unsere Ärzt:innen und Pflegenden der Ambulanz Ihnen sehr gern zur Verfügung.

Patient:innen, die ihr Spenderherz an einer anderen Klinik erhalten haben und in die Transplantationsambulanz des DHZC wechseln möchten, können sich ebenfalls gern bei uns melden. Wir prüfen Ihre Unterlagen und Befunde und vereinbaren gern einen Termin mit Ihnen nach Rücksprache mit dem Zentrum der Transplantation.

Telemedizinische Behandlung

Wir bieten unseren Patient:innen in der Nachsorge auch telemedizinische Leistungen an – zur Steuerung der Therapie in der Häuslichkeit. Im Unterschied zur Präsenzmedizin wird bei der Telemedizin die räumliche Distanz zwischen Patient:innen und Therapeut:innen mit Hilfe von Telekommunikation (z. B. Mobilfunk oder Internet) überwunden.

Die Patient:innen werden von uns mit digitalen Messgeräten ausgestattet und können so ihre Messwerte drahtlos und unkompliziert von zu Hause aus an uns übermitteln – jeden Tag. Unsere erfahrenen Fachärzt:innen aus der Ambulanz prüfen diese Messwerte und nehmen, wenn nötig, sofort mit Ihnen oder Ihren behandelnden Ärzt:innen Kontakt auf. Die Kosten für die telemedizinische Mitbetreuung übernimmt Ihre Krankenkasse.

Checkliste für Ihren ersten Termin in unserer Ambulanz 

Zur Anmeldung in der Ambulanz werden verschiedene Unterlagen und Dokumente benötigt. Bitte bringe Sie diese Unterlagen zu Ihrem Vorstellungstermin in unserer Ambulanz mit:

• Überweisung
• Gesundheitskarte (Versichertenkarte)
• Ihren Medikationsplan (fragen Sie am besten vorher Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt)
• Ihren Impfausweis
• Ggf. weitere von uns angeforderte Unterlagen wie Ultraschall von Bauch und Herz, Befunde der Zahnärztin bzw. des Zahnarztes oder Laborwerte

Diagnostik

Während Ihres Vorstellungstermins in unserer Ambulanz werden wir neben der pflegerischen Aufnahme eine Auswahl der nachfolgenden diagnostischen Untersuchungen durchführen:

• Aufnahme der Vitalwerte, Blutdruck, Puls, Größe, Gewicht
• Bestimmung spezifischer Blutwerte bezüglich des transplantierten Organs, der immunsupprimierenden Therapie und möglichen Effekten auf weitere Organe im Körper wie Leber und Niere
• Echokardiographie

Kontakt

Telefonische Erreichbarkeit der Ambulanz:
Montag bis Freitag: 7.30 − 16.00 Uhr
Wir bevorzugen den Kontakt per E-Mail.

Für Patient:innen und Ärzt:innen:

T: +49 30 4593 2141, +49 30 4593 2140
F: +49 30 4593 2143

tx-ambulanz@dhzc-charite.de

Zusätzlicher Arzt-Arzt-Kontakt per E-Mail.

Leitung und Ansprechpartner:innen

Maren Godde und Dr. med. Laurenz Kopp Fernandes sind die ärztlichen Leiter der Ambulanzen der DHZC-Klinik für Herz-, Thorax- und Gefäßchirurgie. 

Heike Bettmann ist die pflegerische Leiterin der Transplantationsambulanz am DHZC. Sie und ihr Team begleiten Patientinnen und Patienten vor und nach der Transplantation. Als erfahrene Ansprechpartnerin koordiniert sie Abläufe, betreut Angehörige und sorgt dafür, dass sich unsere Patientinnen und Patienten jederzeit gut aufgehoben fühlen.

Die Nachbetreuung findet in der Transplantationsambulanz des DHZC und bei Ihrer Hausärztin bzw. Ihrem Hausarzt statt. Sie erhalten regelmäßige Vorstellungstermine im DHZC. Ihre Kontrollen sollten Sie zuhause diszipliniert durchführen. Bei Problemen oder Fragen erhalten Sie jederzeit kompetente Anleitungen und Antworten. Wichtig sind die Fortführung eines regelmäßigen Trainings und die Einhaltung einer angemessenen Ernährung. Hilfreich und sinnvoll ist auch der Austausch mit anderen Transplantierten in Selbsthilfegruppen.  

Ob Sie wieder arbeiten können, ist von Ihrer beruflichen Tätigkeit und Ihrem Wunsch abhängig. Körperlich leichte Tätigkeiten können Sie in der Regel nach ca. sechs bis zwölf Monaten wieder aufnehmen. Hier gibt es jedoch große individuelle Unterschiede. Sie werden während der Rehabilitation dazu ausführlich beraten.

Bei schwerer Herz- oder Lungenerkrankung kommt es durch die Luftnot unter Belastung zu einem Schonverhalten der Betroffenen. Die körperliche Leistungsfähigkeit nimmt dadurch weiter ab und die Muskulatur wird schwach. Dieser Zustand bleibt zunächst auch noch nach der Transplantation eines gesunden Herzens oder einer gesunden Lunge erhalten. Ihre Muskulatur muss erst wieder langsam aufgebaut werden. Hierbei helfen Ihnen die Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten bereits auf der Intensivstation, anschließend auf der Transplantationsstation im DHZC, besonders aber im Rahmen der Rehabilitation in Teltow. Dort trainieren Sie täglich Ihre Ausdauer, etwa beim Ergometer-Training, Ihre Muskelkraft durch Krafttraining und Ihre Koordination durch Gymnastik. Das Training ist genau auf Ihre persönliche Situation abgestimmt, sodass Sie keine Angst vor Überforderung haben müssen. Aber auch Entspannungstechniken können Sie im Rahmen der Rehabilitation erlernen und durch regelmäßiges Üben ruhiger und gelassener werden. 

Auch zu Hause sollten Sie weiter trainieren. Das hilft Ihnen, den Nebenwirkungen Ihrer Medikamente entgegenzuwirken, steigert Ihre Leistungsfähigkeit und verbessert Ihre Lebensqualität.

Am Anfang werden Sie vielleicht noch Schmerzen am Brustkorb im Liegen und beim Husten verspüren. Nach Operationen im Bereich des Brustkorbs muss sich hier erst wieder eine entsprechende Stabilität herstellen. Das kann einige Wochen dauern. Sie sollten in dieser Phase keine Gewichte heben und den Schultergürtel nicht belasten. Fahrrad-Ergometer-Training und Gymnastik unter Aufsicht können Sie jedoch schon bald durchführen. Beim Krafttraining werden zunächst noch der Brustkorb und der Schultergürtel geschont. Die Intensität hängt vom Zustand Ihrer Muskulatur ab und wird langsam gesteigert. Nach drei bis vier Wochen Training erreichen Sie meist eine für die häuslichen Anforderungen ausreichende Belastbarkeit. 

Die einfachste Empfehlung für das Ausdauertraining ist: Bewegen Sie sich nur so intensiv, dass Sie sich noch gut und ohne “Luftschnappen“ unterhalten können. Weiterhin gibt es eine Skala, die das eigene Anstrengungsempfinden misst (BORG-Skala). Hier sollten Sie im Bereich 12−14 von max. 20 trainieren (entspricht leichter bis mäßiger Anstrengung). In einem Belastungstest (z. B. als Belastungs-EKG oder als Spiroergometrie) können Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte Hinweise für Ihren optimalen Trainingsbereich bekommen. 

Wichtig ist aber: Nicht maximale Leistung ist das Ziel, sondern die Gesunderhaltung Ihrer Körperorgane! Durch regelmäßige Bewegung vermindern Sie auch Ihre Risikofaktoren wie Übergewicht, Bluthochdruck und erhöhte Cholesterin-Werte. Lernen Sie, mehr auf Ihren Körper zu achten. Sie sollten sich während und auch noch nach dem Training wohlfühlen.

Wenn der Trainingsaufbau abgeschlossen ist und medizinisch nichts dagegen spricht, können und sollten Sie auch wieder Sport treiben. Wir empfehlen Ausdauer-Sportarten wie Walking, Laufen (Joggen), Fahrradfahren, Schwimmen und Skilanglauf. Kontakt-Sportarten sind eher ungeeignet, da Sie sich dabei wahrscheinlicher verletzen können. Andere Sportarten sind jedoch prinzipiell möglich. 

Wichtig ist, eine Bewegungsart zu finden, die Ihnen Spaß macht. Sie sollten sich jedoch vor Infektionen schützen und bei Infekten, Fieber oder anderen Komplikationen, z. B. bei Verdacht auf eine Organabstoßung, unbedingt eine Pause einlegen.