Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin
Dank der großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin erreichen heute auch viele Patientinnen und Patienten mit schweren angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Auch nach der Entlassung aus der Klinik müssen sie jedoch engmaschig, fachübergreifend und spezialisiert behandelt werden – ein Leben lang.
Das Deutsche Herzzentrum der Charité zählt zu den international führenden Zentren, in denen Patient:innen mit angeborenen Herzfehlern lebenslang versorgt werden. Bisher liegen allerdings noch vergleichsweise wenige Daten zur Langzeitentwicklung und Lebensqualität dieser Patientengruppe vor – und entsprechend kaum fundierte und einheitliche Versorgungskonzepte.
Um diese Lücke zu schließen, wurde am DHZC im Jahr 2023 in Deutschland erstmalig ein Arbeitsbereich für Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin geschaffen und eine bislang einmalige W3-Professur für Entwicklungspädiatrie an der Charité eingerichtet. Die Professur wurde mit Prof. Dr. med. Katharina Schmitt besetzt.
Mit der Einrichtung des Arbeitsbereichs und der Professur für Entwicklungspädiatrie wird am DHZC die Grundlage zum Aufbau eines entwicklungspädiatrischen Zentrums geschaffen – und damit der Rahmen zur strukturierten, zielgerichteten Entwicklung der Versorgungsqualität von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern, flankiert von intensiver Forschung und Lehre.
Prof. Dr. Katharina Schmitt wurde zur Professorin für Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin an der Charité berufen. Sie ist Fachärztin für Kinderkardiologie und arbeitet bereits seit 2002 am heutigen DHZC.
Katharina Schmitt ist ärztliche Leiterin des Arbeitsbereichs „Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin“ sowie der Psychokardiologie am DHZC.
Prof. Dr. Katharina Schmitt wurde zur Professorin für Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin an der Charité berufen. Sie ist Fachärztin für Kinderkardiologie und arbeitet bereits seit 2002 am heutigen DHZC.
Katharina Schmitt ist ärztliche Leiterin des Arbeitsbereichs „Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin“ sowie der Psychokardiologie am DHZC.
Das Team der Entwicklungspädiatrie am DHZC
Das Team der Entwicklungspädiatrie am DHZC
Unser Team
Schwerpunkte
Der inhaltliche Schwerpunkt des DHZC-Arbeitsbereichs „Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin“ liegt in der Untersuchung der psychosozialen Entwicklung bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern im Rahmen von interdisziplinären wissenschaftlichen Studien. Ziel ist es, eine Grundlage für eine frühzeitige Diagnostik und gezielte Förderung der Patient:innen zu schaffen. Um dieses Ziel zu erreichen, arbeiten verschiedene wissenschaftliche Disziplinen am DHZC eng zusammen. Dazu zählen unter anderem Mediziner:innen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen, Pflegewissenschafter:innen und Pädagog:innen.
Weitere Schwerpunkte des Arbeitsbereichs sind:
- "Elektronische Patient Reported Outcome Measures (ePROMs)": Um Behandlungserfolge zu bewerten, werden zunehmend die Einschätzungen von Gesundheitszustand und Lebensqualität durch Patientinnen und Patienten selbst genutzt.
- Konzepte zur familienorientierten Versorgung (Family Centered Care - FCC): Eltern und Geschwister von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzfehlern spielen beim Genesungsprozess eine wichtige Rolle und müssen entsprechend in das Behandlungsteam integriert werden. Zugleich muss die Belastung für die ganze Familie im Behandlungskonzept berücksichtigt werden.
- Der Ausbau bestehender Forschungsnetzwerke sowohl im Bereich der Grundlagenforschung als auch in der klinischen Forschungsarbeit, insbesondere mit dem Deutschen Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung, dem Kompetenznetz für Angeborene Herzfehler und dem Zentralen Register für Angeborene Herzfehler.
Schwerpunkt der Arbeit
Die Mitarbeiter:innen des DHZC-Arbeitsbereichs „Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin“ untersuchen die psychosoziale Entwicklung bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern im Rahmen von interdisziplinären wissenschaftlichen Studien.
(Bild: DHZC/Külker)
Schwerpunkt der Arbeit
Die Mitarbeiter:innen des DHZC-Arbeitsbereichs „Entwicklungspädiatrie in der Herzmedizin“ untersuchen die psychosoziale Entwicklung bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern im Rahmen von interdisziplinären wissenschaftlichen Studien.
(Bild: DHZC/Külker)
Aktuelle Projekte
Studien zeigen, dass sich Sprache, kognitive Fähigkeiten (Denken) und motorische Fähigkeiten (Bewegung) bei manchen Kindern mit einem Herzfehler langsamer entwickeln als bei gesunden Kindern. Welche Kinder jedoch ein höheres Risiko haben und damit auch besondere Zuwendung brauchen, ist bisher weitgehend unbekannt. Es gibt nur wenige Studien, die die Entwicklung von Kindern mit einem Herzfehler langfristig, systematisch und detailliert dokumentieren.
Hier setzt das Projekt LEADER (Long-term Early Development Research) an. Das Ziel besteht in der systematischen Untersuchung der sprachlichen, kognitiven und motorischen Entwicklung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern in den ersten Lebensjahren. Im Rahmen dieser Untersuchungen erfolgt insbesondere eine Analyse von Unterschieden zwischen Kindern je nach Art des Herzfehlers, sowie von individuellen Entwicklungsverläufen über die ersten Lebensjahre hinweg.
Die klinische Forschung befasst sich mit der Frage, in welchem Umfang sich Kinder mit angeborenen Herzfehlern in Hinblick auf ihr Entwicklungstempo unterscheiden und welche Faktoren diese Unterschiede beeinflussen. Dazu untersuchen wir verschiedene medizinische und soziale Variablen, beispielsweise Komplikationen im Verlauf des Krankenhausaufenthalts, das Temperament des Kindes oder soziale Rahmenbedingungen wie der Besuch einer Kindertagesstätte und den Kontakt zu primären Bezugspersonen oder Geschwistern.
Das Projekt trägt wesentlich dazu bei, Ursachen sowie Risiko- und Schutzfaktoren von Entwicklungsverzögerungen bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern besser zu verstehen. Wir streben eine langfristige und nachhaltige Verbesserung der Nachsorge von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler an. Ziel ist, dass diese Kinder die gleichen Chancen im Leben bekommen wie jedes andere Kind auch.
Zudem wird durch die Implementierung des Projekts ein erster Schritt unternommen, entwicklungspsychologische Nachuntersuchungen an unserer Klinik fest in den Klinikalltag einzugliedern. Dabei arbeiten wir mit der Universität Leiden (Institute of Child and Education Studies, Prof. Ralph Rippe), sowie mit der Universität Potsdam (Inklusionspädagogik Förderschwerpunkt Sprache) zusammen.
Die familienorientierte Versorgung (engl. family-centered care, FCC) ist ein ganzheitlicher Versorgungsansatz in der stationären Betreuung von Kindern. Er umfasst die partnerschaftliche Zusammenarbeit von Fachpersonal (Ärzt:innen, Pfleger:innen usw.) und Familienangehörigen in Bezug auf die bestmögliche medizinische und pflegerische Betreuung des Kindes.
Viele Studien deuten darauf hin, dass dieser Versorgungsansatz mit einer besseren körperlichen Verfassung und einer günstigeren Entwicklung des Kindes einhergeht und außerdem Stress, Ängstlichkeit und Depressivität der Eltern reduziert. Können wir die gleichen Zusammenhänge bei herzkranken Kindern beobachten? Zur Untersuchung dieser Zusammenhänge haben wir am DHZC das „Family-Centered Care“-Projekt gestartet.
In mehreren Studien untersuchen wir den Zusammenhang zwischen der Elternzufriedenheit und der familienorientierten Versorgung, dem elterlichen sowie kindlichen Wohlbefinden auf Intensiv- und Normalstationen, wirken an der Weiterentwicklung von vorhandenen Messinstrumenten mit und setzen erste Maßnahmen zur Verbesserung der familienorientierten Versorgung um. Dabei arbeiten wir mit der Universität Plymouth (School of Nursing and Midwifery, Prof. Jos Latour), mit der Universität Leiden (Institute of Child and Education Studies, Prof. Ralph Rippe) sowie mit dem Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen (Zentrum für angeborene Herzfehler und Kinderherzzentrum, Prof. Dr. Stephan Schubert) zusammen.
